Всемирный день гемофилии — 17 апреля.

Гемофилия — наследственное заболевание, которое характеризуется несвёртываемостью крови. В результате страдают крупные суставы, велик риск внутренних кровотечений, что может привести к смерти. Без должного лечения это заболевание приводит к ранней инвалидизации. С раннего возраста и на протяжении всей жизни такие больные зависят от препаратов, создаваемых из донорской крови. Известно, что этой болезнью страдал сын последнего российского императора, наследник престола цесаревич Алексей. В Свердловской области на данный момент насчитывается более 300 пациентов — взрослых и детей — с таким диагнозом. В г. Екатеринбурге — порядка 200 больных. А если учитывать всех пациентов с теми или иными коагулопатиями (нарушениями свёртываемости крови), то таких людей будет более 500 по всему региону, и каждый из них нуждается в постоянной поддержке и заботе!

Ежегодно в апреле Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) проводит по всей России различные мероприятия, приуроченные ко Всемирному дню гемофилии. Их цель — привлечь внимание общественности, проинформировать людей о существовании пациентов с таким диагнозом и популяризировать добровольное донорство крови. Одна из таких акций — подсветка фасадов зданий красным цветом, демонстрация логотипа ВОГ с упоминанием даты 17 апреля. Например, Останкинская телебашня в Москве каждый год в этот день окрашивается в красный цвет, напоминая о важности донорства (https://tvtower.ru/news/1227/). В 2025 году в акции «Освети красным» впервые принял участие Центральный стадион г. Екатеринбурга (https://rutube.ru/video/649a53a59dd7707136f8822a8ca9a2de/).

Другой немаловажный аспект, тесно связанный с нашим заболеванием, — тема добровольного и безвозмездного донорства. Она особенно актуальна сегодня, когда наша страна проводит Специальную Военную Операцию. Кровь и её компоненты необходимы не только пациентам с гемофилией, но и многим другим людям, находящимся в сложных жизненных ситуациях.

Акции по сбору донорской крови планируются во многих регионах России. Всероссийское общество гемофилии прилагает огромные усилия для их проведения. В г. Екатеринбурге наша организация уже не первый год тесно сотрудничает с Областной станцией переливания крови по адресу: ул. П. Тольятти, д. 8 (бывший городской центр крови «Сангвис»). Совместно мы активно пропагандируем донорство среди населения области. Искренне надеемся, что и Вы как глава Свердловской области не останетесь в стороне и поддержите наше начинание, возможно, даже приняв личное участие в этой важной и благородной акции. К тому же совсем скоро после Всемирного дня гемофилии, 17 апреля, отмечается Национальный день донора крови — 20 апреля. Именно к этой дате наша организация хотела бы приурочить акцию по сбору донорской крови в помощь больным гемофилией, а также участникам СВО.