Всемирный день гемофилии — 17 апреля.
Гемофилия — наследственное заболевание,
которое характеризуется несвёртываемостью крови. В результате страдают крупные
суставы, велик риск внутренних кровотечений, что может привести к смерти. Без
должного лечения это заболевание приводит к ранней инвалидизации. С раннего
возраста и на протяжении всей жизни такие больные зависят от препаратов,
создаваемых из донорской крови. Известно, что этой болезнью страдал сын
последнего российского императора, наследник престола цесаревич Алексей. В
Свердловской области на данный момент насчитывается более 300 пациентов —
взрослых и детей — с таким диагнозом. В г. Екатеринбурге — порядка 200 больных.
А если учитывать всех пациентов с теми или иными коагулопатиями (нарушениями
свёртываемости крови), то таких людей будет более 500 по всему региону, и
каждый из них нуждается в постоянной поддержке и заботе!
Ежегодно в апреле Всероссийское общество
гемофилии (ВОГ) проводит по всей России различные мероприятия, приуроченные ко
Всемирному дню гемофилии. Их цель — привлечь внимание общественности,
проинформировать людей о существовании пациентов с таким диагнозом и
популяризировать добровольное донорство крови. Одна из таких акций — подсветка
фасадов зданий красным цветом, демонстрация логотипа ВОГ с упоминанием даты 17
апреля. Например, Останкинская телебашня в Москве каждый год в этот день
окрашивается в красный цвет, напоминая о важности донорства
(https://tvtower.ru/news/1227/). В 2025 году в акции «Освети красным» впервые
принял участие Центральный стадион г. Екатеринбурга (https://rutube.ru/video/649a53a59dd7707136f8822a8ca9a2de/).
Другой немаловажный аспект, тесно
связанный с нашим заболеванием, — тема добровольного и безвозмездного
донорства. Она особенно актуальна сегодня, когда наша страна проводит
Специальную Военную Операцию. Кровь и её компоненты необходимы не только
пациентам с гемофилией, но и многим другим людям, находящимся в сложных
жизненных ситуациях.
Акции по сбору донорской крови
планируются во многих регионах России. Всероссийское общество гемофилии
прилагает огромные усилия для их проведения. В г. Екатеринбурге наша
организация уже не первый год тесно сотрудничает с Областной станцией
переливания крови по адресу: ул. П. Тольятти, д. 8 (бывший городской центр
крови «Сангвис»). Совместно мы активно пропагандируем донорство среди населения
области. Искренне надеемся, что и Вы как глава Свердловской области не
останетесь в стороне и поддержите наше начинание, возможно, даже приняв личное
участие в этой важной и благородной акции. К тому же совсем скоро после
Всемирного дня гемофилии, 17 апреля, отмечается Национальный день донора крови
— 20 апреля. Именно к этой дате наша организация хотела бы приурочить акцию по
сбору донорской крови в помощь больным гемофилией, а также участникам СВО.